Opa Pieter fietst 2026 kilometer

Op 1 september stapte Pieter van der Sluijs (68 jaar) uit Leiderdorp in Canterbury op de fiets voor een indrukwekkende tocht van 2100 kilometer met als eindpunt Rome. Inmiddels heeft hij al 10.285 euro opgehaald voor de erfelijke en dodelijke ziekte Myotone Dystrofie (MD). Een ziekte die per generatie ernstiger wordt en die hij onbewust heeft doorgegeven aan twee dochters en kleindochter. Het geld dat wordt opgehaald tijdens de fietstocht komt ten goede aan Stichting MD en project ANIQ. Een internationaal project bestaande uit vooraanstaande wetenschappers en vernoemd naar de kleindochter van Van der Sluijs. Project ANIQ heeft als doel versnelde medicatie ontwikkeling voor MD.

Zeven jaar geleden veranderde het leven Pieter van der Sluijs. ‘Twee dochters en mijn kleindochter (toen drie jaar) kregen de diagnose van de voor ons onbekende ziekte MD. Mijn kleindochter is het meest aangedaan en heeft zware cognitieve problemen, is hartpatiënt, heeft maag- en darmklachten en een sterk verminderde spierkracht.’ Na uitgebreid DNA-onderzoek bleek Van der Sluijs degene die deze ziekte onbewust had doorgegeven. ‘Dat ik deze ziekte, met deze verstrekkende gevolgen onbewust heb doorgegeven is mijn persoonlijke verdriet.’

Stichting MD opgericht

Na de diagnose bleek dat de ziekte MD niet alleen bij de familie Van der Sluijs onbekend was, maar ook bij het algemene publiek én bij veel artsen. Pieter van der Sluijs: ‘Onbegrijpelijk als je het mij vraagt, de ziekte komt namelijk relatief vaak voor (1:2100). Dit was de reden voor schoonzoon Jorg van Gent om Stichting MD op te richten.’ Stichting MD heeft als doel meer bekendheid en meer geld voor medicatie ontwikkeling voor MD.

Project ANIQ

Jorg van Gent startte in 2024 binnen de stichting Project ANIQ. Jorg van Gent: ‘Het project is vernoemd naar mijn dochter die ernstige klachten ervaart van MD. Voor haar wil ik alles op alles zetten om te zorgen voor medicatie. Er zijn al hoopvolle ontwikkelingen voor volwassenen.’ Uniek aan Stichting MD is dat ze wetenschappers en farmaceuten op internationaal niveau met elkaar in verbinding brengen. Zo kan de stichting projecten zoals ANIQ initiëren en ontwikkelingen versnellen. 

Monstertocht

Na een bijzondere en emotionele tocht van 2100 kilometer heeft Pieter zijn einddoel Rome bereikt. De tocht bleek door onbruikbare paden en vele regenbuien nog pittiger dan gedacht. Pieter van der Sluijs vertelt: ‘Ik ben geraakt door de hoeveelheid aandacht en donaties die ik heb gekregen vanuit mijn omgeving en ook van onbekenden. Het hielp mij enorm om door te zetten. Mijn mentale verwerkingsproces is nog gaande, maar met deze tocht he ik mij in willen zetten voor alle MD-patiënten en hun families.’

Doneren kan nog op www.acties.md.nl/fundraisers/pieter-van-der-sluijs