De mantelzorger: een ervaringsdeskundige aan het woord
'Je houdt je vast aan elke snipper geluk'
Wat betekent het om mantelzorger te zijn en welke hulp en ondersteuning kan je als mantelzorger krijgen? Die vragen staan centraal tijdens een drietal bijeenkomsten voor mantelzorgers die de Werkgroep Mantelzorg Leiderdorp* dit najaar organiseert. Tijdens de bijeenkomsten vertellen ervaringsdeskundigen in een tweegesprek met een van de werkgroepleden over wat het mantelzorger zijn voor hen inhoudt en hoe het hun leven beïnvloedt. Daarna is er alle tijd voor vragen en napraten.
Als introductie publiceert het Leiderdorps Weekblad steeds voorafgaand aan de bijeenkomst een interview met de mantelzorger die de eerstvolgende keer te gast is aan de tafel van de werkgroep. Op dinsdag 24 oktober is dat Annette Hogenboom, moeder van Rick die geborgen is met een handicap.
Tekst en foto: Esther Luijk
Samen met haar man Richard zorgt Annette al twintig jaar voor haar zoon Rick. Rick is geboren met spina bifida, ook wel een open ruggetje genoemd, en heeft continue zorg nodig. Naast Rick hebben zij nog twee kinderen, Tim (16) en Niels (14). "Mijn andere zoons zijn niet direct bij de verzorging van Rick betrokken", vertelt Annette. "Maar hun aanwezigheid en gezelschap is wel heel belangrijk voor hem. Indirect helpen ze dus zeker wel."
Ricks leven is niet makkelijk. De eerste zeven maanden van zijn leven bracht hij door op de intensive care voor kinderen en in de twintig daaropvolgende jaren werd hij maar liefst 32 keer geopereerd. "Het was een heel dubbel gevoel, twintig jaar geleden", herinnert Annette zich. "De kinder-IC is tegelijkertijd de mooiste en naarste afdeling van het ziekenhuis. Je bent in de wolken dat je moeder bent geworden, maar maakt je ook continue zorgen over hoe het verder zal gaan."
Vijf dagen per week gaat Rick met veel plezier naar een dagbesteding. Drie daarvan brengt hij door bij Activiteitencentrum Gading in Leiderdorp en twee in Leer- en werkomgeving De Meerkoet in Alphen aan den Rijn. Daar kookt hij, bewerkt hij hout, werkt in de drukkerij en de bakkerij en bemant hij de winkel. "Om goed te kunnen ademhalen heeft Rick een tracheacanule", vertelt Annette. "Daarbij is het noodzakelijk dat er altijd iemand bij hem is. Op maandag ga ik zelf mee naar Gading, de rest van de dagen gaan er verpleegkundigen mee. Dat ik niet bij hem ben, betekent niet dat ik op de andere dagen niet met Rick bezig ben. Ik bestel dan spullen, bel met de zusters, maak afspraken met de dagbesteding, revalidatiecentrum en het ziekenhuis, noem maar op. Het werk stopt niet als Rick naar de dagbesteding is. Heel soms kom ik zelf ook nog aan de beurt. Als ik tijd heb, sport ik graag."
'Mensen onder-schatten wat voor werk er allemaal bij komt kijken als je een kind met een beperking hebt
Lichamelijk en geestelijk gezien heeft Rick verschillende leeftijden. Volgens Annette maakt hij wel heel bewust mee dat hij een beperking heeft. "Dat heeft voordelen in de vorm van dat hij weet dat zijn operaties noodzakelijk zijn en dat hij het niet heel erg vindt om naar het ziekenhuis te gaan. Maar het heeft ook nadelen, omdat hij ook merkt dat hij anders is dan andere mensen. En als jongen van twintig wil je niet bijzonder zijn, maar zo normaal mogelijk en er bij horen."
De beperkingen van Rick heeft Annette en haar man niet weerhouden in het krijgen van nog meer kinderen. "We kwamen er met de echo van 26 weken achter dat Rick een beperking zou hebben. Dat is te laat om er nog iets aan te doen en ik ben blij dat ik ook nooit voor die keuze heb gestaan. Hoe blij we ook met Rick zijn, je gunt het een kind niet om geboren te worden met spina bifida. We hebben voordat Tim en Niels geboren werden dan ook onderzoek naar onszelf laten doen, of wij genetisch iets met ons meedroegen waardoor we een grotere kans hadden op kinderen met deze afwijking. Dat bleek niet zo te zijn gelukkig, het was bij ons echt een foutje van de natuur."
Ondanks het zware leven van Rick en impact op het hele gezin, zijn er genoeg momenten voor Annette om dankbaar voor te zijn. "Rick is altijd blij en lacht de hele dag. We genieten op een heel andere manier van het leven dan andere mensen, maar we genieten zeker. 'Ieder nadeel heb z'n voordeel', zei Cruyff toch? Dat geldt zeker voor ons gezin. Je probeert positief in het leven te staan en houdt je vast aan elke snipper geluk."
Hoewel vooral Annette de zorg voor Rick op zich neemt, zegt ze het niet te kunnen zonder haar man. "Een kind met een tracheacanule heeft altijd iemand in de buurt nodig. Je leert tweehonderd procent op elkaar te vertrouwen. Nu Rick ouder en wijzer is, hoeft hij iets minder in de gaten gehouden te worden, maar we zullen altijd onze 'kattenoren' houden. Wij weten hoe hij ademt, hoest en beweegt, we weten wanneer het goed met hem gaat en wanneer niet. Richard en ik zijn een heel sterk team, en daar ben ik heel dankbaar voor."
Ervaringen delen
Annette deelt haar ervaringen als mantelzorger dinsdagavond 24 oktober in een gesprek met Marjolein de Groot, locatiemanager van activiteitencentrum Gading. Door met Marjolijn in gesprek te gaan, wil Annette aandacht vragen voor haar situatie en die van mensen in een vergelijkbare situatie. "Veel mensen, ook in de kring dicht om je heen, onderschatten wat voor werk er allemaal bij komt kijken als je een kind met een beperking hebt. Ze houden weinig rekening met je. Op zich logisch, want het zit niet in hun systeem, maar je sociale kring wordt daardoor steeds kleiner. Ik hoop dit te kunnen voorkomen bij anderen in dezelfde situatie door de mensen om hen heen mijn verhaal te vertellen."
Het interview met Annette vindt plaats in activiteitencentrum Gading, Griffioen 15 in Leiderdorp vanaf 19.30 uur. Aanmelden is niet nodig en de toegang is gratis.
* De werkgroep Mantelzorg Leiderdorp bestaat uit ouderenorganisatie Pluspunt, mantelzorgondersteuning Eva en het Sociaal Team Leiderdorp,