De mantelzorger: een ervaringsdeskundige aan het woord
'Als 8-jarige trad ik op als bemiddelaar'
Wat betekent het om mantelzorger te zijn en welke hulp en ondersteuning kan je als mantelzorger krijgen? Die vragen staan centraal tijdens een drietal bijeenkomsten voor mantelzorgers die de Werkgroep Mantelzorg Leiderdorp op 29 augustus, 24 oktober en 12 december organiseert. Tijdens de bijeenkomsten vertellen ervaringsdeskundigen in een tweegesprek met een van de werkgroepleden over wat het mantelzorger zijn voor hen inhoudt en hoe het hun leven beïnvloedt. Daarna is er alle tijd voor vragen en napraten.
Als introductie publiceert het Leiderdorps Weekblad steeds twee weken voor de bijeenkomst een interview met de mantelzorger die de eerstvolgende keer te gast is aan de tafel van de werkgroep. Suzanne* bijt daarbij het spits af. Al op heel jonge leeftijd werd zij de steun en toeverlaat van iedereen in haar gezin en hielp ze haar ouders en broertje met hun psychische problemen. Suzanne: "Ik kan bij de pakken gaan neerzitten, maar ik wil mijn ervaringen graag omzetten in iets positiefs. Misschien hebben andere mensen iets aan mijn verhaal."
Door: Esther Luijk
Suzanne (23) was pas vijf jaar oud toen haar broertje werd geboren.
Al vanaf dat moment werd haar verzorgende rol in het gezin steeds groter. Een vader en broertje met autisme en een depressie en een moeder met borderline vergden veel aandacht en energie. Suzanne: "Er was veel ruzie en onrust bij ons thuis. Mijn oudere zus sloot zich af van de hele gezinssituatie. Ze zat voornamelijk op haar kamer met de deur achter zich dichtgetrokken en wilde er zo min mogelijk mee te maken hebben. Ik voelde me daardoor verantwoordelijk voor ons gezin, met name voor mijn jongere zusje en broertje."
'Er werd niet echt gekeken naar ons gezin als geheel en wat mijn rol daarin was
Om op zo'n jonge leeftijd al de rol van mantelzorger opgelegd te krijgen, heeft veel invloed op de manier van opgroeien. "Ik had geen normale jeugd", vertelt Suzanne. "Ik heb snel volwassen moeten worden. Het is geen normale situatie wanneer een 8-jarige als bemiddelaar optreedt tussen haar vader en haar broertje, als ze weer eens botsten. Ik ging dan eerst praten met mijn broertje en regels opstellen. Vervolgens ging ik praten met mijn vader en mijn broertje samen om de regels door te nemen. Alles om weer de vrede terug te krijgen in huis, maar het was geen normale gezinssituatie."
"We kregen wel hulp van instanties voor mijn autistische broertje en er was ook wel wat hulp voor mijn ouders, maar er werd niet echt gekeken naar ons gezin als geheel en wat mijn rol daarin was. Er heeft nooit iemand rechtstreeks aan mij gevraagd hoe het met mij ging, en daar had ik wel behoefte aan."
Eenzaam
Doordat Suzanne in een vrij unieke situatie zat, voelde ze zich vaak eenzaam. "Ik had wel veel vriendinnetjes, en ik speelde daar ook wel veel mee. Maar ik had natuurlijk geen leeftijdsgenootjes die hetzelfde meemaakten als ik en had niemand om mijn gedachten mee te delen. Dat is ook nu nog wel eens moeilijk, nu ik ouder ben. Ik heb genoeg vrienden waar ik goed mee kan praten, maar ze kunnen zich niet heel goed voorstellen hoe het is om op te groeien in een gezin met psychische problemen."
Tegenwoordig uiten Suzannes zorgtaken zich voornamelijk in praktische zaken en omkijken naar haar jongere zus. "'Zorgen voor' vind ik een beetje een gekke term want ik zorg niet echt voor mijn ouders op fysiek gebied", zegt ze. "Je kan meer denken aan praktische zaken zoals het inrichten van mijn vaders huis toen mijn ouders gingen scheiden of meegaan op vakantie met mijn vader, broertje en zusje. Ik kon ze gewoon niet alleen laten gaan, dus ik ben meegegaan om alles in goede banen te leiden. Het was voor mij niet echt een ontspannen vakantie, het was vooral hard nodig."
Afstand
Een paar jaar geleden ging Suzanne het huis uit, wat volgens haar een goede keuze is geweest. "Ik heb geleerd dat je soms moet kiezen voor jezelf. Het is je eigen verantwoordelijkheid om iets van je leven te maken, niemand anders doet dat voor je."
Sinds Suzanne op zichzelf woont, kijkt ze anders tegen haar thuissituatie aan. "Ik heb bewust wat meer afstand genomen van mijn ouders. Niet alleen om mijn eigen leven op te pakken, maar ook omdat ik vind dat het gezin draaiende houden niet allemaal mijn verantwoordelijkheid hoort te zijn. Ik geef eerlijk toe dat ik het mijn ouders nu best wel kwalijk neem hoe ik ben opgegroeid. Het was geen veilige thuissituatie en ik kreeg verantwoordelijkheden op mij die ik niet hoorde te krijgen als kind."
Het gaat nu met Suzanne zelf een stuk beter dan toen ze nog thuis woonde. "Ik wil niet dat mensen denken dat ik een beschadigd meisje ben dat zielig thuiszit, want dat is zeker niet waar. Ik heb genoeg vrienden en veel van hun ouders kijken ook naar mij om, dat vind ik echt heel lief. Ik ben vorige maand afgestudeerd aan de opleiding SPH en werk nu als hulpverlener bij 's Heeren Loo in Noordwijk. Ik denk dat mijn jeugd er wel toe heeft bijgedragen dat ik mij goed in kan leven in de situaties van de mensen die ik help."
Schijn
Als Suzanne terugkijkt op haar jeugd en naar de hulp die het gezin toen ontving, zou ze een aantal dingen graag anders zien. "Ik vind het belangrijk dat er vanuit de hulpinstanties wordt gekeken naar het hele gezin, dus niet alleen naar de 'zieke' personen waar het om draait. Ga met de kinderen zelf in gesprek, in plaats van alles via de ouders te vragen. Bij ons thuis werd er bijvoorbeeld heel erg de schijn opgehouden naar de buitenwereld. Mijn ouders deden de situatie mooier voor dan het was, waardoor ik niet de hulp kreeg die ik nodig had."
Als laatste heeft Suzanne ook nog een tip voor de familieleden van gezinnen met problemen. "Wees alert en probeer een oogje in het zeil te houden. Ga lastige onderwerpen niet uit de weg en vraag aan de gezinsleden, dus niet alleen aan de ouders, hoe het gaat. Doordat bij ons dus de schijn werd opgehouden, wist mijn familie ook niet goed wat er gaande was bij ons thuis. Grijp als familie ook in, als je iets ziet gebeuren. Vraag hulp, je hoeft het niet allemaal zelf op te lossen."
Suzanne deelt haar ervaringen als mantelzorger dinsdagavond 29 augustus in een gesprek met Jan Hulzinga, preventiefunctionaris GGZ Rivierduinen. Alle mantelzorgers zijn welkom tijdens de bijeenkomst die start om 19.30 uur bij Pluspunt aan de Splinterlaan 156 in Leiderdorp. Vooraf aanmelden is niet nodig en de toegang is gratis.
*Suzanne is niet haar echte naam, deze is om privacyredenen gefingeerd.